Equipaggi particolari con figli speciali

il post era nato per consigliare mete e soste per persone con difficoltà,ero contenta avrei avuto e dato consigli,ma come sempre si è trasformato in una cosa di tuttaltro genere,peccato DUNNI

quote:Originally posted by vitto 74
il post era nato per consigliare mete e soste per persone con difficoltà,ero contenta avrei avuto e dato consigli,ma come sempre si è trasformato in una cosa di tuttaltro genere,peccato DUNNI >

>Sicuramente verrà ritrovato lo spirito e l'atmosfera che c'era all'inizio. L'argomento trattato è troppo importante per cadere in inutili risse verbali. Paolo

quote:Originally posted by Ecostar
Prodigiojunior . Ma che scuse stai scherzando !!! ci sono momenti neri e sembra che tutto ci crolli addosso ma ve ne sono tantissimi altri che c'e li fan dimenticare e sono questi ultimi che ci fanno proseguire tranquilli e sereni , pensa che questa sera il nostro Paolino non era in serata e 3 sberloni sul suo culetto gli sono arrivati , tre sberle come se fossero date con una piuma ma lui è molto sensibile e ancora adesso sta piangendo , non gli ho sicuramente fatto male ma si è offeso e io sto piu male di lui ma son sicuro che tra non molto verra a chiedermi il solito bacietto come se nulla fosse Un abbraccio Mario >

> Fatta la pace?????????????????'

Spero tanto di si.... per tutti , Io per prima...perche nella mia risposta volevo solo dire la mia opinione cosi come cherry voleva dire la sua ...tanto sicuramente ognuno di noi rimarrebbe, come è giusto che sia,[:D][:D] della propria idea...[;)][;)][:)][:)][:)] per cui Cherry se me lo permetti ti chiedo scusa se sono stata poco simpatica e offensiva non è il mio modo di essere tutt altro, forse appunto ogni tanto meccanismi di difesa, si innescano e non riesci a regolarli perfettametne... per cui facciamo tornare questo bel post a al punto di partenza... e chissa se un giorno riuscissimo ad organizzare un raduno "speciale" magari Cherry puoi provare ad unirti a noi..e tutti insieme cercheremo di "curare" questa tua fobia...[;)][;)][;)][;)][;)][:)][:)][:)][:o)][:o)][:o)]praticamente un full immersion..." specialeid="size2">" ciao a tutti ...nadia e GIONA[:D][:D]

quote:Originally posted by vitto 74
il post era nato per consigliare mete e soste per persone con difficoltà,ero contenta avrei avuto e dato consigli,ma come sempre si è trasformato in una cosa di tuttaltro genere,peccato >

> Non sono dello stesso avviso, anzi, pensandoci bene, proprio grazie ai nostri amici speciali, al parlare di loro, tutti noi (io per primo!) abbiamo imparato qualcosa in più e questo ci rende più forti. L'ho detto ieri e lo ripeto oggi, grazie a tutte/i per l'argomento ed i giusti spunti di riflessione. Il mondo reale è quello che è, con i lati buoni e quelli meno; il forum rispecchia sempre il mondo reale e quindi è giusto che ci siano diversi momenti. Un grazie particolare anche a Nadia che ha voluto condividere con noi il suo pensiero. [:)] Buona giornata a tutte/i! Bye

A tutti quelli che hanno chiesto scusa, non capisco di cosa. Scusa di che? Scusa se la pensate diversamente ? E dove sta scritto che non si può? Non ho bisogno di nessuna scusa, io ho solo detto come mi sento in certe situazioni e come la penso, senza offendere e senza trascendere in nessun modo, pacatamente e soprattutto sinceramente. Evidentemente parliamo due lingue diverse, e non ci capiremo mai. Mi spiace solo aver dato l'idea del mostro crudele quando in realtà non lo sono, anzi penso di dare voce al pensiero di molti che però stanno zitti per convenienza, quelli che vi salutano col sorrisetto idiota, e vi fanno la faccia contrita dal dispiacere ma che poi vanno in direzione del campeggio per farsi spostare la piazzola due o tre file più in là. Se preferite questo tipo di falsità e questa bella gente, ne troverete purtroppo tantissima. Io non sono così, anche perchè non ho mai parlato di disabili fisici che non mi creano nessun tipo di problema, avendo io stessa un padre che non mi ha mai visto in faccia per tutta la sua ( e la mia) vita, ho una cara amica che per un incidente non si alzerà mai più, conosco diverse persone che per un motivo o per un altro ( incidenti, malattie ecc) passeranno la loro vita seduti, e poi conosco anche un ragazzo simpaticissimo che dice sempre scherzandoci sopra che a lui " manca un pezzo", ed effettivamente una macchina agricola gli ha maciullato tutta la mano e mezzo avambraccio quando ancora aveva 14 anni, e ha una mano finta, un arto artificiale, ma è sposato e ha due bambini stupendi. Io non intendevo questo tipo di disabilità. Parlando senza metterci i fiori in mezzo, a me non fanno impressione i " pezzi che mancano", e nemmeno le persone con problemi fisici di nessun tipo. Mio padre aveva una protesi oculare, modo carino per dire occhio di vetro, e siccome era disordinatissimo, spesso lo lasciava sul comodino senza metterlo nel liquido speciale, allora io gli dicevo :"guarda che hai lasciato l'occhio di allah in giro", ci si faceva una risata e lui andava a metterselo nella scatolina col liquido. Sto parlando ( e ho sempre inteso parlare) di problemi mentali gravi, persone che quando danno in escandescenze non li tieni fermi in tre adulti, gridano, picchiano, urlano: ecco, io non riesco a stare vicino a quel tipo di persone, è così grave aver paura di persone che non ragionano e hanno la forza di un toro fuori controllo? Conosco personalmente una famiglia che ha un figlio così, e siccome il paese non fa neanche duemila anime, si sa tutto di tutti. Quei genitori spesso hanno un occhio nero, lividi sulle braccia, quel loro " ragazzone" ormai quasi trentenne, ha più volte provato a violentare la madre, le ha tirato dietro un ferro da stiro bollente, lei ha ancora il segno sul braccio. Nella scuola di mia figlia ( più di 800 alunni) ci sono diversi ragazzi disabili, ma un paio di loro devono essere "guardati a vista" perchè oltre ad essere fisicamente degli armadi di un metro e novanta, sono violenti, ti fanno gli appostamenti alle macchinette, ti rubano le bevande o i soldi, ma nessuno gli dice nulla perchè neanche in due adulti lo tengono a bada, uno gira sempre con una mano dentro nei pantaloni e fa il gesto di masturbarsi nelle situazioni più disparate.....in classe, in corridoio, in giardino...non credo che si renda conto di quello che fa, ma i ragazzi gli girano al largo, e io non gli posso dare torto. Dovrei NON temere persone così fisicamente dotate e così potenzialmente fuori controllo totale?? Beh, mi spiace ma io non ce la faccio. La disablità è un mondo talmente vasto, con diversi gradi di disabilità anche se parliamo della stessa malattia, ma rimangono persone sfortunate con le quali non so relazionarmi ma non mi crea problemi la loro vicinanza. La disabilità mentale unita a un comportamento violento e fuori controllo mi terrorizza, e non ci posso fare nulla. Beati voi se non vi fa nessun effetto. Se io ho il figlio dei vicini che dà fuori di matto un paio di volte al giorno, e si mette a urlare, e butta per aria sedie e tavolino, veranda, piatti ecc ecc, mi spiace ma io mi sposto di piazzola. Tornando a noi,io ammiro questi genitori, parenti e fratelli che sono intervenuti ma proprio non ci siamo capiti fin dall'inizio. Si fa di tutto per i figli, ancora prima che nascano si fanno esami per evitare dei figli malati gravi, se poi arrivano figli con problemi anche rari che nessun esame potrebbe rivelare il problema che hanno, allora si fa di tutto per fargi fare una vita normale il più possibile vicina a quella "degli altri", con una preoccupazione enorme di cosa sarà di loro quando noi non ci saremo più, perchè la natura vuole che per ovvie ragioni puramente numeriche, muoiano prima i genitori dei figli. In particolare abbraccio virtualmente Mario (Ecostar) al quale faccio tanto di cappello per quello che ha detto e per come lo ha detto, perchè è l'unico che ha capito VERAMENTE quello che intendevo dire, anche se non mi pareva così impossibile da capire: non ho infranto nessuna legge, non ho emarginato umiliato vessato mai nessuno, come invece mi è stato detto da chi ha addirittura citato l'articolo di legge che io avrei secondo lui violato. Ho scritto tantissimo e mi scuso, ho provato a spiegare l'ennesima volta, (l'ultima però.......) anche se temo che ci saranno in ogni caso motivi per fraintendere e continuare a darmi addosso senza neanche provare. Pazienza: io ci ho provato, tanto chi non vuole capire, non capirà lo stessoid="Times New Roman">id="blue">id="size4">

quote:Originally posted by Cherry
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> Cherry ... per me hai fatto bene ad esprimere pubblicamente il tuo pensiero, che possa essere condivisibile o meno, questo è un altro discorso, ma questa è la realtà, quindi perchè nasconderla? Credo di aver capito che anche altri si siano posizionati in questo senso, pertanto ... ben venuta tra noi! [:)] Bye

x cherry mi scuso anch'io per i toni usati nelle mie risposte. Da questo ultimo post, forse ho compreso meglio, la tua è paura non "schifo" da come avevo capito io. Chiedo scusa ancora a te e a tutti quelli che hanno letto. un abbraccio forte a tutti

Non ho problemi di schifo con niente e nessuno, a parte i bambini col moccio al naso[;)]. Io ho PAURA, ma tanta tanta paura, di quei disabili che danno di matto senza preavviso, quando meno te l'aspetti, quando magari qualcuno gli dice di no per qualcosa, quelli che urlano, picchiano, si buttano per terra e disfano tutto quello che gli capita a tiro! Lo vorresti tu, un vicino di ombrellone o un vicino di camper così ?? Io proprio no. E appunto per quello evito, proprio perchè non si può chiedere a un genitore:"Mi scusi, ma suo figlio è tranquillo oppure ogni tanto diventa l'incredibile Hulk?" Logico che se sono bimbi non mi pongo neanche il problema, ma di fronte a un adulto mentalmente disabile io non mi avvicino per principio, soprattutto se è grande e grosso come spesso capita. Perchè non so cosa gli fa partire i cinque minuti, non so cosa sia in grado di fare quando gli parte il momento di matto, non so chi sarebbe in grado di fermarlo e come, non so a che punto potrebbe arrivare, allora lascio perdere, ma non ho mai parlato di schifo. Se poi qualcuno di voi se la sentirebbe anche di affrontare una situazione di pericolo fisico come questa, allora vi dico bravi, io no. id="Comic Sans MS">id="size3">id="blue">

Mi sono letto tutte le pagine di questo forum in un fiato e avrei da dire mille cose , so già che riusciro a ricordarmene meno della metà , ma tant'è! Ho tre figli e il più piccolo(Filippo quasi tre anni) è affetto da una rara malattia genetica (Leucodistrofia di Pelizaeus Merzbacher, ma questo dato non è importante) , superato lo shock iniziale , io e mia moglie abbiamo scoperto risorse di forza e determinazione che non pensavamo di avere. Io sono una persona estrememente pratica e pragmatica ma ammetto che l'affrontare la vita e il futuro insieme ad un "figlio speciale" (ma per noi lo sono anche le altre due , che parlano e camminano), ha dato una bella risistemata alle mie priorità, certezze e convinzioni. Sicuramente per alcuni aspetti è tutto più facile , perchè abbiamo dato una bella sfoltita a tante piccole preocupazioni che affliggono la vita di tutte le famiglie . Diciamo che adesso diventa più facile vedere quali sono le cose davvero importanti . Conoscevo il mondo dei diversamente abili in modo molto superficiale , avendo partecipato a qualche iniziativa di un'associazione (Tutti insieme con gioia , di Marano sul Panaro). Viverla in prima persona mi ha fatto capire che la difficoltà più grande che deve superare una persona che si avvicina ad un disabile è fondamentalmente di comunicazione. I ragazzi e le ragazze che hanno handicap motori o intellettivi hanno semplicemente un linguaggio diverso dal nostro e ,se da papà o mamma è facile capire il proprio figlio , da estraneo richiede solo uno sforzo che non tutti hanno voglia o capacità di fare. Mio figlio è ancora piccolo e facilmente non ci si accorge subito del suo handicap , quindi ammetto che ancora non abbiamo vissuto l'esperienza degli sguardi ipocriti/compatiti se non in minima parte , ma quando succederà so che per me sarà solo un problema loro. Non ho la pretesa che mio figlio venga capito e accettato da tutti , ma se qualcuno sarà infastidito dalla sua presenza , sarà lui a doversene andare , non certo Filippo! Certi handicap mettono molto disagio anche me , lo ametto , forse non ho mai avuto l'occasione di dirlo pubblicamente e apprezzo chi ha l'onestà intellettuale di farlo (anche se forse i modi e i toni potevano essere diversi), ma è un problema mio e mai mi sognerei di riversare il mio disagio su chi ne vive già abbastanza. Tornando ai temi iniziali , spero che questo forum continui con i suggerimenti su mete e strutture adeguate alle esigenze delle famiglie speciali , noi ci arrangiamo ancora con un semplice passeggino , ma presto avremo qualche difficltà in più. Per quanto riguarda la mia esperienza invernale sono andato solo una volta a S. Vigilio di Marebbe al campeggio Al Plan (

http://www.campingalplan.com/

) e mi sono trovato ottimamente . In estate preferiamo vacanze itineranti , lo scorso anno abbiamo fatto 5 giorni di mare al Camperoasi(

http://www.camperoasi.com/index...

) , un po' caro ma la spiaggia è bella e merita Grazie a tutti e in particolare a Mario per l'idea del forum. Mauro

Lontano da me l'intenzione di alimentare ulteriori inutili polemiche, ma credo che ,se le situazioni descritte da Cherry nel suo ultimo post sono reali , ci sia un grosso difetto di gestione della situazione da parte delle famiglie , della scuola e delle strutture . Sicuramente è vero che ci sono tanti "incivili" che mostrano insensibilità (diciamo così) nei confronti dei diversamente abili , però è vero che ci sono patologie , che possono divetare pericolose per i familiari e per gli altri e non prenderne atto ,è ugalmente dimostrazione di insensibilità nei confronti degli altri. Se io avessi un figlio/nipote potenzialmente pericoloso farei tutto il possibile per evitare di mettere in pericolo chiunque. Mauro

credo che qto sia scontato ..e penso che nessuno voglia che il proprio figlio possa in qualche modo arrecare danno a qualsivoglia...e le persone realmente pericolose di solite non possono girare liberamente..ma quane persone normali in realta, all improvviso danno fuori di testa senza spiegazione...magari proprio quello che è ora il tuo vicino di sdraio..!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!11[:(!]

quote:Originally posted by Cherry
Intanto il tuo tono ironico ( prodigio) lo riservi ad altri, perchè ti assicuro che non è questo il caso di esibire un "sense of humor" che non ha motivo di essere. Non era volontà di fare polemica sterile e meno che mai intenzione di fare bastian contrario. Era semplicemente dire come la penso io e come mi sento io. Se poi vogliamo fare i buonisti a tutti i costi perchè " poverini" allora facciamo il coro dell'italietta cattolica e bigotta, basta dirlo prima, evidentemente qui non si riesce ( come in moltissimi forum) a discutere pacatamente di argomenti identici con punti di vista opposti, la colpa non è di certo imputabile a me. Bisogna fare il coro di "oohh si si quanto hai ragione!!!!" Bisogna proprio ????? Beh, non ci sto: non sono così falsa da aggregarmi al coro per adeguarmi al pensiero di massa. Io la penso diversamente ma almeno ho coraggio di dirlo: chissà quanti ipocriti buonisti ( qui e fuori di qui) potrebbero pensarla come me, ma è meglio stare zitti per convenienza e perchè " fa più brava persona". Ecco, io non amo le apparenze e dico quello che penso, come mi sento. E ti dico, non mi sento una persona cattiva, o sbagliata, per quello che penso e che ho detto mi sento semplicemente una persona con delle idee forse impopolari, che sicuramente ha dei problemi a relazionarsi con i disabili, ma almeno ho il coraggio di ammetterlo, dico quel che penso e mi mostro per come sono realmente. Se poi non va bene se ne può discutere, ma inventarsi ( provocando) che io voglia fare polemica sterile è del tutto fuori luogo. >

> Queste "vicende" sono così delicate che è come entrare in un negozio di vetri di Murano con un Alano e sperare di non toccare nulla. Credo che tutti noi come dice la nostra forumista abbiamo una qualche difficoltà a rapportarci con persone che purtroppo hanno problemi di varia natura. La difficoltà nasce da tanti fattori, ma quello che io penso è che incontrare come è successo a me di recente proprio con il caro Mariolino è un evento molto educativo e formativo che ci dovrebbe aiutare a capire meglio molti aspetti della nostra vita. Sono stato contento che il figlio del nostro amico Ecostar si sia trovato bene, per me e per la nostra famiglia è stata un esperienza molto positiva che ci ha fatto capire ancor di più tante cose che solo immagini ma poi nella realtà sono altro. Mia figlia Gaia di 9 anni in quei giorni mi chiedeva spesso del perchè ???? Ma era così attratta dal sentirsi utile e in sintonia anche con il suo nuovo amico che era molto fiera di ciò che in quei giorni aveva capito. Io spero molto che in futuro ci possano essere altre occasioni del genere, purtroppo la distanza con il caro Mario è tale che non sarà facile combinare ma ce la metterò tutta perchè ciò possa succedere di nuovo. A presto il tuo amico MACU.

quote:Originally posted by ge300
Lontano da me l'intenzione di alimentare ulteriori inutili polemiche, ma credo che ,se le situazioni descritte da Cherry nel suo ultimo post sono reali , ci sia un grosso difetto di gestione della situazione da parte delle famiglie , della scuola e delle strutture . Mauro >

> La verità Mauro, è che i genitori e i parenti dei bimbi/ragazzi/adulti con problemi mentali, sono completamente ABBANDONATI da tutti, strutture e assistenze di vario tipo. Io conosco una bimba che è stata " rovinata" dal vaccino, quei normalissimi vaccini che tutti noi abbiamo fatto ai nostri figli. Lei è stata rovinata per sempre: epilessia, ritardo mentale, crisi di violenza improvvise e problemi motori, che anche se di lieve entità vanno ad aggiungersi a tutto il resto che mi pare già gravissimo. Che sostegno hanno questi genitori ? Zero. Zero aiuto, zero sostegno, zero strutture, le assistenti sociali arrivano una o due volte a settimana ( e capirai che aiuto![:(!])La scuola ( media inferiore) ha un insegnante di sostegno ma il resto è VUOTO COSMICO. Non è un abbandono singolo ed isolato. Purtroppo la realtà sanitaria nazionale è fatta di vuoti cosmici assistenziali incolmabili. E questo lo possono testimoniare le migliaia di famiglie con un malato psichiatrico in casa, a volte si vive nel terrore. Si dorme chiusi a chiave in camera, si deve misurare le parole altrimenti si rischia uno scoppio incontrollabile di violenza, e questo incubo lo vivono migliaia di famiglie abbandonate dalle strutture pubbliche, che un GENIO ha ben pensato di eliminare perchè ritenute "prigioni" o "lager". Alcune lo erano davvero, ma non tutte. La legge è stata varata, (la famosa legge Basaglia) le case di cura psichiatiche ( volgarmente dette manicomi) sono state chiuse di fatto, e con questa mossa da aquile hanno fatto precipitare in un incubo migliaia di persone che hanno la vita sconvolta da anni, senza soluzioni, a meno che non siano persone ricche o quasi, e si possano permettere mensili sostanziosi per pagare le strutture private. Per i bambini il discorso forse è un po' diverso, ma solo un po'. Rimane il fatto che queste famiglie non hanno il minimo sostegno PRATICO dalle strutture pubbliche, e il ricorso al privato è ormai un dato di fatto, spesso con conseguenze catastrofiche per l'economia famigliare. La bambina che conosco io fa ippoterapia ogni settimana, e qualcosa conta, però è totalmente a carico della famiglia. Dovrebbe far ginnastica tutti i giorni ma le assistenti sociali arrivano "una tantum", e allora fisioterapista privato, altrimenti si atrofizzano gambe e braccia. Appuntamenti con il logopedista ogni tre-sei mesi ( si, e nel frattempo???) ma se vuoi privatamente anche ogni settimana.[:(!] Chiudere il settore pubblico per aprire e incentivare il privato. E chi non può permetterselo?? Uno dei tanti motivi per cui vergognarsi di essere italiani.id="size3">id="Arial">

Mai avrei pensato di trovare su un forum di camperisti la possibilità di scambiare opinioni su qestioni così delicate e personali. In passato ho cercato forum o siti in cui poter raccogliere informazioni sulla malattia di mio figlio , ma soprattutto ho sperato di poter trovare un "posto " dove poter condividere esperienze comuni e non ho trovato nulla , se non indicazioni di tipo medico/scientifico. Io credo che sia chiaro a tutti che il carico maggiore lo sopportano i genitori (è così per tutti i figli , figuriamoci per quelli che hanno qualche difficoltà in più !) , ma è anche vero che ci DEVE essere un supporto medico adeguato , soprattutto per mettere in grado la famiglia di affrontare le patologie specfiche (io posso essere il genitore migliore del mondo ma se nessuno mi spiega cos'è e come si gestisce una crisi epilettica , oppure sapere che la tal patologia è accompagnata da disturbi respiratori e che per affrontarli è meglio fare così e cosà?). Quello che dice Mario è vero , si può fare ancora tanto , ma per quello che riguarda la mia esperienza non posso che essere soddisfatto da quello che ho scoperto intorno a mio figlio : fisioterapisti motivati e coinvolti (una in particolare va ben oltre i suoi doveri professionali) , reparto di neurologia efficiente , supporti della ASL tutto sommato funzionali , uno staff di maestre del nido che definirei solo impareggiabile. Forse siamo stati fortunati , forse abbiamo la fortuna di vivere n una città dove la maggiorparte delle cose funzionno , ma per una volta non me la sento di fare il solito italiano chesi lamenta e basta. Ho trovato anche nel mondo professionale (medici e terapisti) una sensibilità che mi ha stupito. Ciao a tutti e grazie , per partecipare a questo forum. Mauro . Approfitto per chiedere una info "camperistica": la ciclabile S.Candido /Lienz è fattibile anche con una bici pesante e da due ragazzine di 8 e 10 anni? (per ici pesante intendo questa

http://www.zanettemoto.it/bike/...

Grazie

quote:Originally posted by Ecostar
Scusatemi se mi son perso un pochino ma vi ringrazio nuovamente tutti quanti , ora non me la sento di entrare in discussione ma una cosa giusta o sbagliata che sia la voglio scrivere : Siamo noi che li dobbiammo accudire , siamo noi ci dobbiamo scrificare , è un nostro dovere e un loro diritto non possiamo pretendere che altri svolgano il nostro compito , chi meglio di noi lo sa fare !!! ma non posso dire che ci abbiano e li abbiano dimenticati anzi , in merito si è fatto parecchio sia a livello finanziario che legislativo , certo vi è ancora parecchio da fare ma non sarei così pessimistico Maculani, Siete una famiglia splendida come del resto lo era tutto quel meraviglioso gruppo , per voi e con voi non c'era un meno abile ma una persona come tutte le altre e mai ci siamo sentiti a disagio , questa è una lampante dimostrazione di civiltà e umanità e non compassione che portroppo alcuni ci regalano Un saluto a tutti quanti Mario >

> Paolino è rimasto sempre nei nostri pensieri, spero di rivederlo presto un abbraccio MACU.

Ciao a tutti,mi ero riproposto di non entrare più nella discussione perchè non mi ritrovo in certi ragionamenti e quindi preferisco tacere,anche perchè mi fa male il cuore a sentire che certe situazioni sono certo peggiori della mia a conforto che al male ed alle malattie in particolare non c'è mai limite. Voglio però condividere a pieno l'intervento di Ecostar quando dice che siamo noi (nel mio caso nonno) ad accudire a sacrificarci per questi figli/nipoti speciali. Sono sempre stato convinto che la famiglia è alla base di tutto, solo in essa si trova la forza e la volontà di andare avanti percorrendo tutti assieme la via della fede e del sacrificio. Per quanto riguarda Camilla, anche noi siamo stati fortunati perchè è seguita dall'Istituto Don Guanella di Roma e sinceramente tutti i miglioramenti fatti, sono avvenuti grazie al logopedista, al fisioterapista allo psicologo e tante altre persone eccezionali. Il tutto in una struttura pubblica e in una città come Roma.La mia quindi non è altro che una riprova nel dire che anche in Italia c'è del buono. Saluti

Be sono contenta di sapere che in Italia forse qualcosa funziona ancora..io non posso essere certo cosi soddisfatta....Giona per la sua patologia è seguito al San Raffaele di Milano ogni tre mesi controlli esami ecc ecc ...e va benissimo ..ottimi medici , gentili cordiali, e disponibilissimi anche via mail in caso di dubbi ecc...purtroppo i problemi sorgono nel piccolo...le terapie essenziali almeno da piccoli, lasciano un po l amaro in bocca..la fisioterapia è fatta tanto per fare, la logopedia che dovrebbe essere fatta un po piu spesso purtroppo per carenza di posto è SOLO una volta la settimana...ma a lui non basta...certo la famiglia c è.., io sono ogni istante e credetemi, senza falsa modestia, ho fatto molto piu io di tutte le terapiste...qualcuno direbbe che è mio dovere ..e io dico si certo mio dovere e l ho fatto con un amore e un sacrificio immenso...ma non ho le compentenze che dovrebbero avere dei terapisti professionisti...faccio cio che mi detta il cuore ma non sempre è la cosa migliore...e che dire di tutte quelle terapie NON RICONOSCUTE che pesano comunque sulla famiglia??? ...purtroppo io non riesco a fargli fare tutto quello che i medici consigliano...l ultima volta il neuropsichiatra mi dici che era il caso idi iniziare la psicomotricità..bene dico io, dove vado ? a chi mi rivolgo? dato un nominativo ovviamente senza nessun obbligo...peccato che costa 65e a seduta... e qto è solo una cosa poi ce ne sono molte altre..purtroppo il solo nostro amore non sempre basta...io lo aiuta ma qualcuno davrebbe aiutare me... ciao Nadia