Inserito il 09/05/2008 alle: 23:38:06
x batjuska
si, Marco ora ha 12 anni e quando scoprimmo, grazie ad un incidente in casa, che aveva un tumore solido relativamente diffuso in età senile ma estremamente raro in età pediatrica (solo alcune centinaia di casi al mondo) ne aveva 7.
Quello che sto per raccontarti può essere molto duro da leggere, ma fa parte della vita e ora posso parlarne con una certa serenità.
Devo dire proprio grazie ad un incidente, avvenuto in casa, in cui mio figlio, dopo un urto contro uno spigolo di una scrivania, ha perso immediatamente i sensi a causa di una emorragia interna e ha rischiato di morire in brevissimo tempo.
Sentiti gli strilli di mia figlia Maria Cristina e dell'amichetto con cui i miei figli stavano giocando, sceso dalla camera da letto in cui stavo riposando dopo pranzo, trovai mio figlio a terra, con gli occhi riversi e le setremità già fredde, una cosa terribile, chiamata l'ambulanza, che grazie a Dio è giunta in un tempo brevissimo, Marco è stato immediatamente portato in ospedale, dove, nonostante fosse l'ultimo sabato di luglio, era presente quella che in seguito mi è stata descritta da molti come la migliore equipe di chirurgia di urgenza del Sant'Eugenio e, dopo meno di 20 minuti dall'incidente e una ecografia che ha evidenzato la grossa emorragia interna e la rottura della milza, era già in sala operatoria.
Una volta entrato in sala operatoria per l'asportazione della milza, operazione che normalmente richiede circa 30 minuti, è stato portato fuori dopo oltre 3 ore e mezza perchè, una volta aperto l'addome, si è scoperta la presenza di questo tumore a partenza gastrica di dimensioni pari a quelle di un pompelmo (in un bimbo che era decisamente molto magro non mi rendo ancora conto di come una massa del genere fosse addirittura insospettabile, anche alla palpazione).
Uscito dalla sala operatoria è stato portato subito in rianimazione con prognosi riservata.
Lo abbiamo potuto rivedere solo da dietro un vetro il giorno dopo, giusto per qualche minuto, mentre era attaccato a mille apparecchi e mantenuto in coma farmacologico.
Tornati a casa in quanto non potevamo restare vicino alla rianimazione, appena arrivati siamo stati richiamati urgentemente perché vi era stata una nuova emorragia e doveva essere nuovamente rioperato, appena arrivati, mentre firmavo il consenso informato, il chirurgo, tornato appositamente in ospedale per rioperare Marco nonostante fosse Domenica e fosse smontato di turno da poche ore, mi disse che avrebbero fatto tutto il possibile ma che la situazione era assolutamente disperata e le speranze di successo erano limitatissime.
Dopo 4 ore di intervento, Marco è stato nuovamente portato in rianimazione, dove è rimasto per 4 giorni in coma farmacologico, al quinto giorno è stato gradualmente risvegliato e solo al sesto giorno è stata sciolta la prognosi.
Dopo questa fase iniziale ci sono state tutte le altre fasi successive che non sono state assolutamente facili, dal periodo post operatorio, pieno di complicazioni di vario genere, compreso un blocco intestinale che ha fatto temere a tutti la necessità di una terza operazione, ad un breve periodo di vacanza impostoci dai medici perché potesse riprendersi prima della mazzata della chemioterapia resasi necessaria a causa della rottura della massa tumorale, al periodo della chemioterapia in cui Marco era ridotto uno spettro, senza capelli, con tutte le vene visibili sotto la pelle quasi bluastra, l'incapacità di fare quasi qualunque cosa e lo spettro terribile delle infezioni, cui, con delle difese immunitarie ridotte praticamente a zero, non sarebbe stato in condizione di resistere.
In quel periodo dovemmo trasformare casa in una camera di ospedale, con la scarpiera sul pianerottolo fuori dalla porta di casa, lo zerbino sostituito da fasce di adesivo per pulire le suole, le ciabatte e gli indumenti puliti da indossare, dopo essersi fatti la doccia, prima di girare per casa, la mascherina da indossare prima di avvicinarsi a Marco, le finestre sempre chiuse e i filtri dell'aria condizionata sostituiti ogni settimana, i pavimenti puliti senza mai usare la scopa o l'aspirapolvere ma con le veline raccoglipolvere e lavati 4 volte al giorno con disinfettante e mille altre precauzioni da adottare per fare ogni cosa, una vita veramente terribile.
In precedenza sono stato lontano dalla fede e dalla chiesa per oltre 20 anni, ma da qualche anno mi ero riavvicinato alla fede grazie ad Alina e al prete che, dopo aver battezzato la nostra prima figlia, ci ha sposati e ci ha convinti a seguire una serie di catechesi per adulti dopo le quali abbiamo deciso di seguire un cammino di fede.
La mia fede è, ancora oggi, estremamente debole, ma, anche nei momenti peggiori, mi sono sentito sostenuto da essa e dalla preghiera dei miei fratelli di comunità che mi sono stati vicini in ogni modo tutto il tempo.
Ora Marco sta bene e, salvo qualche piccolo strascico dovuto ai due interventi estremamente invasivi in cui è stato asportato anche un pezzo di stomaco, i controlli periodici che deve ancora fare e il fatto che per tutta la vita dovrà prendere quotidianamente dei medicinali per sopperire a quelle capacità di reazione del fisico a malattie e infezioni che, essendo stata asportata la milza così presto, non potrà mai avere, ha solo qualche strascico a livello psicologico che lo fa essere sempre un poco a disagio con i coetanei, anche a casua del fatto che per circa 8 mesi non ha potuto frequentarne nessuno, inoltre, ovviamente viziato in un periodo in cui non si poteva non farlo, ora, pur sapendo fare da solo moltissime più cose di tanti ragazzini della sua età, si adatta sempre malvolentieri a trarsi di impaccio da solo, appoggiandosi sempre agli altri, con il risultato di essere preso in giro da moltissimi compagni di scuola che lo trovano lagnoso e mammone.
Anche mia figlia Maria Cristina, che all'epoca aveva 10 anni, ha molto sofferto della situazione, che le ha imposto un distacco assoluto dal fratellino per 9 mesi e la possibilità di vedere i genitori solo molto saltuariamente, visto che si è dovuta trasferire da una compagnetta di scuola per tutto il periodo in cui Marco era particolarmente debilitato; forse è stata proprio lei a risentire più di tutti psicologicamente di quel periodo e, anche se è brillantissima a scuola e ben voluta da tutti i compagni grazie alla sua generosità, è sempre estremamente fragile, ha paura di tutto (ma si infila in mille situazioni potenzialmente pericolose a causa di una distrazione pazzesca) e si sente sempre fuori posto in qualunque situazione in cui si trovi con i coetanei e incapace di fare qualunque cosa pratica (il che non sarebbe assolutamente vero, se non fosse per la estrema distrazione).
Ho scritto tutto questo non per rattristarti o per sfogare un ansia o una angoscia che mi porto appresso, perché così non è, riesco anzi a pensare a queste cose con una grande serenità e riesco ormai a ricordare quasi meglio le sensazioni positive che ci sono state piuttosto che la sofferenza o la preoccupazione e la paura di quei giorni.
Ieri era la festa della mamma e leggo che sei triste perché tua madre è in ospedale, posso solo dirti che in questo momento ti sono estremamente vicno e auguro a tua madre e a te che tutto si risolva al meglio quanto prima.
Io non ho più mia madre, per cui non ho mai avuto un grande affetto, perché è morta in un ospedale dall'altra parte di Roma proprio mentre mio figlio stava facendo la chemio e non ho potuto vedere quando stava morendo perché sono dovuto stare accanto a mio figlio, e questa è forse la cosa peggiore che ricordo di quel periodo, non averle potuto chiedere perdono per il mio comportamento di figlio ribelle alla sua disciplina e per i mille giudizi che ho formulato nei suoi confronti prima che morisse.
Nel chiedere scusa per questo mio lungo post a batjuska e a tutte coloro che lo hanno letto (Alberto credo sia preso in altre faccende con Davide, ovviamente), Vi abbraccio tutte, Aldo