quote:Risposta al messaggio di falcla55 inserito in data 28/08/2010 17:23:05 (Visualizza messaggio in nuova finestra)>> Mia moglie fu operata il 25 gennaio 2001 e l'analisi istologica decretò "Astrocitoma di II grado". Poi fu "radioterapata". Fino al gennaio 2009 tutto fu tranquillo. Poi si è scatenato. Si sospetta una trasformazione in "glioblastoma". Il 23 luglio mia moglie è finita in coma. Dopo il risveglio (18 ore dopo) grazie a pesante terapia antiedemigena restava incapace a parlare, allettata, incontinente e sonnolente. Dopo lotte greco-romane sono riuscito a farle somministrare lo Avastin (Bevacizumab) al CRO di Aviano. In poco più di 12 ore riprendeva a parlare. In tre giorni ha riacquistato (ad occhio) il 70% del vocabolario. In quattro è tornata continente. In cinque ha ricominciato a camminare. I miglioramenti sono stati fenomenali al punto che forse la citeranno nelle riviste medico-scientifiche. Dopo il II ciclo ha avuto ulteriori progressi. Resta debole e con poca forza sulle gambe (non riesce a far le scale o gli scalini). La terapia che tu stai seguendo è a base di Temodal (temozolomide)? Ciao P.S. Grazie a tutti per l'incoraggiamento!!
quote:Risposta al messaggio di Prof. Antonio Calosci inserito in data 29/08/2010 01:51:38 (Visualizza messaggio in nuova finestra)>> id="size4">[:)][:X] Sono contenta Proffessore! Vede che Gesù,arriva anche per aiutarci? [:)][:D] E non diamogli colpa,se molti giovani pedono la vita e altre artrocità sulla terra,è sceso sulla terra per salvarci,ma molte persone ,questo non lo sanno. Buona Domenica e preghiamo. ANTO15 id="blue">
quote:Risposta al messaggio di Prof. Antonio Calosci inserito in data 29/08/2010 01:51:38 (Visualizza messaggio in nuova finestra)>> anche mia moglie dopo l'intervento (astrocitoma anaplastico III WHO)ha avuto un forte recupero, tuttavia spesso tali miglioramenti sono dovuti alla graduale eliminazione degli edemi che comprimono le parti e provocano gli impacci o le menomazioni. Avastin è un farmaco ancora da studiare bene e con grosse controindicazioni. il temodal è molto più affidabile se non intervengono problemi al midollo, come tutti i chemioterapici è un mielosoppressore. mia moglie ha fatto l'ultimo ciclo ad aprile e da allora ha avuto problemi di piastrinopenia che le impediscono di proseguire con la terapia. di solito vengono date forti dosi 250mg/mq per 5 gg... e sospensione per 28 gg e poi via di nuovo oppure terapie metronomiche a basse dosi 40 mg/mq die tutti igiorni o ancora on off a settimane alterne 75mg/mq die se riuscirà a sopportare i dosaggi va bene altrmenti restano poche altre terapie possibili. ti auguro ogni bene perche so cosa stai provando. in questi casi non si devono dare sentenze come purtroppo qualche medico ha fatto con noi ( 4 mesi a settembre 2009 e invece è ancora viva) ma nemmeno illusioni, almeno a chi deve gestire il malato, quindi a te. Per cui credici e stalle vicino, magari sentendo anche qualche altro parere... cordialmente claudio
quote:Risposta al messaggio di falcla55 inserito in data 30/08/2010 23:51:29 anche mia moglie dopo l'intervento (astrocitoma anaplastico III WHO)ha avuto un forte recupero, tuttavia spesso tali miglioramenti sono dovuti alla graduale eliminazione degli edemi che comprimono le parti e provocano gli impacci o le menomazioni. >> Certo. Ma l'edema è causato dal progreso della lesione e anche dalle terapie.
quote: Avastin è un farmaco ancora da studiare bene e con grosse controindicazioni. >> Ogni farmaco ha controindicazioni. Lo Avastin ne ha molte meno di chemioterapici come il Muphoran che però è meno efficace. E di fronte alla morte non ci sono alternative al giocare il tutto per tutto!
quote: il temodal è molto più affidabile se non intervengono problemi al midollo, come tutti i chemioterapici è un mielosoppressore. >> Il Temodal ci ha dato eccellenti risultati soprattutto se accoppiato al Talidomide e da febbraio 2009 a settembre 2009 era riuscito a quasi far scomparire il tumore. Purtroppo subito dopo ha perso la sua efficacia a dicembre il tumore era nuovamente presente e in crescita. A marzo era diventato di 3 cm. Quindi 15 sedute di radioterapia e due dosi (in ospedale con altrettanti ricoveri da 5 giorni ciascuno) di Celix (un chemioterpico) il tutto accompagnato da ipertermia. Probabilmente il tumore è stato fermato nella sua progressione ma l'edema è esploso per come conseguenza delle terapie.
quote: mia moglie ha fatto l'ultimo ciclo ad aprile e da allora ha avuto problemi di piastrinopenia che le impediscono di proseguire con la terapia. >> Mi moglie non ebbe problemi col Temodal, per nostra fortuna e non sta avendoli neppure con lo Avastin.
quote: di solito vengono date forti dosi 250mg/mq per 5 gg... e sospensione per 28 gg >> Varrai dire sospensione per 23 giorni. La dizione esatta è 5 su 28.
quote: e poi via di nuovo oppure terapie metronomiche a basse dosi 40 mg/mq die tutti igiorni o ancora on off a settimane alterne 75mg/mq die se riuscirà a sopportare i dosaggi va bene altrmenti restano poche altre terapie possibili. >> A noi come metronomica diedero dosi giornaliere da 60 mg.
quote: ti auguro ogni bene perche so cosa stai provando. >> Grazie e auguri anche a te. Non augurerei mai una cosa simile neppure al peggior nemico (in realtà non ho nemici).
quote: in questi casi non si devono dare sentenze come purtroppo qualche medico ha fatto con noi ( 4 mesi a settembre 2009 e invece è ancora viva) ma nemmeno illusioni, almeno a chi deve gestire il malato, quindi a te. Per cui credici e stalle vicino, magari sentendo anche qualche altro parere... >> Anche a noi diedero un anno di vita nel 2001 (astrocitoma di II grado) quando la letteratura parla di mediana di 4,5 anni. Noi siamo arrivati benissimo, magari combattendo in continuazione, a 9 anni e 7 mesi!! Adesso, quando il 23 luglio è finita in coma, all'ospedale di Ancona le hanno dato 1/2 mesi al massimo! Il Radiooncologo che la segue da anni (voglio farne il nome perché è davvero una persona incredibilmente positiva e un dottore preparatissimo e un vero luminare che detiene il brevetto delle moderne macchine per radioterapie STEREOTASSICA) Dr. Gramaglia ha sempre detto che nulla è scritto e che è inutile fare previsioni. Sostiene che le statistiche esistono per essere migliorate. Con noi ha stravolto ogni statistica. Mia moglie stando alle statistiche medie da anni avrebbe dovuto non essere più. Anche voi avete la vostra croce. Portatela con orgoglio perché la malattia non è una cosa di cui vergognarsi, ma (anche se ne vorremmo fare volentieri a meno) un plus valore che ci accompagnerà per tutta la vita. Infiniti auguroni a te e a tua moglie! Ciao P.S. Dopo il primo ciclo di Avastin mia moglie è migliorata in modo rapido e dopo il secondo le migliorie ci sono costanti ma più lente come se stessero seguendo una funzione matematica asintotica. Speriamo bene!
quote:Risposta al messaggio di Prof. Antonio Calosci inserito in data 31/08/2010 00:50:27 (Visualizza messaggio in nuova finestra)>> Coraggio, chi ci è passato sa cosa significa, anche a noi nel 2001 diedero al massimo sei mesi di vita ad un nostro caro, perchè tanto è il tempo massimo riservato agli ammalati di cancro polmonare, nel 2001 il nostro familiare era clinicamente un malato terminale, è ancora con noi, lotta e reagisce, contro tutte le previsioni, smentendo tutte le statistiche, la malattia avanza lentamente e, stranamente, non produce metatsasi, saranno le terapie, la forza d'animo, la fortuna.... a noi va bene così [:X] Coraggio!
quote:Risposta al messaggio di Prof. Antonio Calosci inserito in data 31/08/2010 00:50:27 (Visualizza messaggio in nuova finestra)>> carissimo Professore, ti faccio tantissimi auguri a te e soprattutto a tua moglie che possiate risolvere per il meglio e continuare a fare i bellissimo viaggi (tolto la Grecia) che più volte ci hai raccontato. riguardo al fatto che come scrivi "Il Radiooncologo che la segue da anni (voglio farne il nome perché è davvero una persona incredibilmente positiva e un dottore preparatissimo e un vero luminare che detiene il brevetto delle moderne macchine per radioterapie STEREOTASSICA) Dr. Gramaglia ha sempre detto che nulla è scritto e che è inutile fare previsioni. Sostiene che le statistiche esistono per essere migliorate. ti posso dire che sei in buone mani davvero. Il dott. Gramaglia lo conosco benissimo (fortunatamente non per la sua specializzazione) ma in quanto siamo cresciuti insieme fin da bambini (come sai è Toscano della costa Livornese) e siamo stati nel solito gruppo di amici fino alla laurea e gia all'università era come si dice una testa matta ! Oltretutto, suo fratello, più grande, è il mio medico di famiglia nonché camperista ed usciamo insieme spesso. di nuovo tantissimo Auguri e tanta forza per affrontare questo difficile momento. Massimo
quote:Risposta al messaggio di Roberto66 inserito in data 31/08/2010 11:00:45 (Visualizza messaggio in nuova finestra)>> purtroppo i valori dell'emocromo ( piastrine , emoglobina e globuli rossi) insieme alle transaminasi alte, non permettono allo stato attuale alcuna cura farmacologica, ne con temodal ne con altro farmaco mielosoppressore, compreso anche l'avastin il quale tra l'altro non viene somministrato a tutti. Stiamo tendando la strada della medicina nucleare (terapia recettoriale)e appena effettuata una nuova RM avremo un incontro all'IEO con il team del dott. paganelli che ha elaboratro una metodica nuova che forse è l'unica possibile in questo momento. Purtroppo mia moglie ha un midollo che non ha retto la radioterapia e la chemio associata anche se tali terapie hanno prodotto una sostanziale remissione della massa tumorale almeno fino a giugno u.s. il 13 vedremo con la RM cosa è successo nel frattempo proveremo anche questa altra carta... in bocca al lupo... claudio
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