sindrome di lujan fryns

salve a tutti ne approfitto di questo forum a cercare qualcuno che avesse in famiglia o conoscesse qualcuno affetto dalla sindrome di lujan fryns.avendo un figlio di 13 anni affetto dalla stessa sto da tempo cercando qualcuno x avere scambio di informazioni ..grazie a tutti.[:(]

grazie nzuri a rete malattie mi sono iscritto già da tempo ma ancora niente .tempo fa riuscii a trovare nn ricordo in quale sito una sig di nome daniela di roma che aveva un figlio con la stessa sindrome, che cercava qualcuno x scambio informazioni come me ma nn sono mai riuscito a contattarla purtroppo la sua mail nn è + attiva . ti ringrazio nzuri ...nn mi fermerò.saluti a tutti vittorio[:(]