Diversamente abile... riflessione!

il mio "ex compare" di matrimonio un giorno mi disse: bella rogna che hai!! io gli dissi... perché?... risposta: eh se lo sapevi prima! MA PRIMA DI CHE?? E CON QUALE SCOPO? sai @mondovado quanti ragionano così?.... ciao ... se paghi come dici tu lavoro come dico io.... se paghi come dico io lavoro come dici tu... Nicola.

Ciao a tutti mi chiamo diego Papa di un ragazzo disabile ,malattia rara,ha 27 anni doveva vivere fino a 15 gli amici li ho eliminati tutti per loro ero un peso non potevo fare come loro grazie a mio figlio sono riuscito comperarmi un camper viaggiare e la mia vita e cambiata e anche la sua,io la sera trovo sempre la mia famiglia riunita ed e la piu bella cosa che ho,lo soe una tribulazione ma e la mia non degli altri io l'ho accettata...se mio figlio e stabile e ha avuto miglioramenti e sopratutto al camper che alla liberta che ci riesce dare ...ciao un abbraccio a tutti[:)][:)] Brucia le gomme ....non bruciare la tua vita

quote:Risposta al messaggio di mondovado inserito in data 16/01/2013  16:06:17 (Visualizza messaggio in nuova finestra)>

> La penso ESATTAMENTE come te...altro modo subdolo di definirli è dire che sono degli "infelici"..beh, questo è Andrea ditemi voi se si può definirlo un infelice[:(!] http://youtu.be/oav8r9Dm9W8 "Sì viaggiare, evitando le buche più dure.."

quote:Risposta al messaggio di dorsoduro inserito in data 17/01/2013  12:01:44 (Visualizza messaggio in nuova finestra)>

> Dorso duro e...schiena dritta, ti stimo.! Rik "Il bisogno si placa ma il desiderio mai" ....e lascia pur grattar dov'è la rogna...

Mio figlio ha solo 6 anni , è affetto da una malattia genetica che ne impedisce lo sviluppo del sistema nervoso soprattutto a livello motorio , non può fare quasi nulla ( camminare , parlare , stare seduto , mangiare ...) però capisce , sa sorridere e sa in qualche modo farsi capire . E' vero probabilmente le sue sono abilità diverse e questo può essere un modo di vedere le cose . Però sono sincero , di fronte e certe malattie io faccio davvero fatica ad accettare il termine diversamente abile , credo sia meno ipocrita la definizione di Handicappato . Mio figlio è handicappato , noi lo amiamo esattamente come amiamo le sue sorelle , riusciamo comunque a vivere le nostre vite in modo sufficientemente sereno e abbiamo ( almeno per ora ) la fortuna di scoprire persone che riescono ad essere nostri amici nonostante la nostra vita sia un po' più complicata della loro . Anche per questo mi innervosisco quando sento qualcuno utilizzare il termine handicappato per offendere , l'handicap è una condizione che non si sceglie , è una malattia o un incidente che ci rende meno autonomi , non è una cosa di cui ci si deve vergognare. Mauro

quote:Risposta al messaggio di ge300 inserito in data 18/01/2013  15:43:55 (Visualizza messaggio in nuova finestra)>

> il problema è che per te, io o chi altri nella ns situazione usare il termine handicap ha un significato... purtroppo la maggior parte delle volte (almeno per quanto riguarda me) lo sento usare da persone in maniera dispreggiativa o almeno da la sensazione di ignoranza da parte di chi lo usa, ed è per questo che io preferisco sentire usare il termine diversamente abile... preferenza puramente personale... [;)] ciao ... se paghi come dici tu lavoro come dico io.... se paghi come dico io lavoro come dici tu... Nicola.

Ho tre figli "normali" Giulia, che molti di voi conoscono dalle foto pubblicate qui sul forum, ha sei mesi. Quando abbiamo saputo che sarebbe nata abbiamo fatto la difficile scelta del fare l'amniocentesi dato che l'età della mamma, 36 anni, lo consigliava. Questo non significa che eravamo certi della scelta da fare nel caso di qualche anomalia, avevamo mille dubbi che nessuno avrebbe saputo lenirci; non dubbi tecnici in quanto oltre che esserci recati in un primario ospedale della Lombardia mia moglie è medico e quindi ha la capacità di interpretare le questioni mediche. Questa sua conoscenza non è stata per noi un aiuto, ma semmai ci ha dato l'impossibilità di nascondere la faccia a certe realtà. Le realtà a cui mi riferisco sono le enormi difficoltà a crescere un figlio disabile; l'amore puo essere un enorme aiuto, ma prima o poi le difficoltà quando il bambino cresce diventano elevate e purtroppo se non si ha una struttura familiare di supporto, noi non ce l’avremmo avuta, la vita di questi “angeli” diventa difficile. Dico questo perché mia moglie Rosangela lavoro in diverse RSA proprio nel reparto disabili e conosce la situazione di molti di loro che vivono per anni, anche allettati, aspettando, sapendo che non avranno nulla più del poco che possono avere. Se le risorse date all’aiuto di queste persone fossero adeguate, spesso hanno solo risorse per la sopravvivenza, ci sarebbe la possibilità di avere una vita non solo dignitosa ma anche più serena. Inutile dire che sarebbe probabilmente sufficiente qualche cacciabombardiere in meno, lasciamo stare. Abbiamo sofferto quando abbiamo fatto la scelta dell’amniocentesi, quando abbiamo saputo del risultato negativo è stato un grande sollievo il sapere di poter almeno escludere alcune anomalie. Nonostante ciò non è stata una gravidanza facile, tutt’altro. E’stato un periodo difficile, quello dopo la nascita di Giulia lo è stato ancor di più, per motivi di salute che non posso e voglio qui riportare, vi chiedo di scusarmi e credermi sulla parola. Non so chi, chi sta sopra di noi, il destino, qualunque cosa possa averlo determinato, ci ha donato una figlia sana e bellissima, li ho ringraziati tutti indistintamente di questo immenso dono. Per concludere quanto scritto, che sono più che un ragionamento delle riflessioni appunto, vi posto un topic riportato dall’Amico ETA BETA, a cui avevo chiesto di tempo fa di postare a nome suo una cosa che in realtà avevo scritto io, proprio in dono a dei ragazzi forse meno fortunati di me, dei miei figli.

https://forum.camperonline.it/#...

Ciao Gianfermoid="navy">

[:)]poche parole ma un'emozione senza confine questo post in cinque passaggi ha descritto i vostri animi,un grandissimo abbraccio piangersi adosso serve poco,siete gente fantastica,cosi come ho trovato gran parte dei camperisti,nessuno mi ha messo d'apparte ma una stretta di mano e un sorriso c'e sempre stato,se un giorno ci incontreremo,be penso che sara un giorno bellissimo,mai arrendersi e ricordatevi,che lamentarci fa solo male a noi stessi...un abbraccio a tutti se organizzo qualcosa sarete i primi a saperlo ciao[:o)][:o)][:o)] Brucia le gomme ....non bruciare la tua vita

quote:Risposta al messaggio di dorsoduro inserito in data 21/01/2013  20:13:26 (Visualizza messaggio in nuova finestra)>

> Mi aggrego volentieri [;)]

Alcune riflessioni sparse per rispondere ai vostri pensieri. Gli anni che passano e le cose che ci succedono ci mettono di fronte a tante scelte e ci costringono a prendere coscenza di cio' che è davvero importante nella nostra vita , vivere esperienze dolorose o confrontarsi quotidianamente con le difficoltà dell'handicap rende questo processo più rapido ed inevitabile . In questo modo ci ritroviamo a "scremare" la nostra vita da tutte quelle cose che prima ci sembravano fondamentali e irrinunciabili . Capire che il tempo passato o non passato con una persona non si può recuperare è una cosa talmente banale da capire che a volte non lo capiamo subito . Diventare genitore e genitore di un disabile ha cambiato molto il mio modo di essere e di vedere la vita , nel complesso in meglio . Purtroppo la malattia di mio figlio al momento è una di quelle tante malattie rare per cui non esiste cura , quando abbiamo scoperto la situazione ci siamo trovati di fronte ad una scelta : investire tutte le nostre energie nel tentativo di sperimentare tutto quello che di sperimentabile c'era , oppure cercare di vivere il più serenamente possibile la situazione cercando di mettere a disposizione di nostro figlio quanto di meglio potevamo senza stravolgere le nostre vite ( andare all'estero , provare cure sperimentali ecc..) . Il fatto di avere già altre due figlie ( all'epoca di 5 e 7 anni ) ha reso la nostra scelta molto semplice . Poi la fortuna ci ha aiutato facendoci incontrare persone fantastiche ( insegnanti , terapisti , medici ) . Un giorno forse ci potremo incontrare tutti sapendo di essere già amici ! Mauro

quote:Risposta al messaggio di ge300 inserito in data 22/01/2013  14:34:38 (Visualizza messaggio in nuova finestra)>

> Ciao, come riportato sopra nel mio intervento, non ho un figlio disabile, ma in famiglia abbiamo affrontato e stiamo affrontando tuttora situazioni "disagevoli" di salute. Questo mi fa sentire vicino a chi come tu e tutti voi vi adoperate per i vostri figli con amore sacrificio e tanta serenità, cose che a molte persone neanche li sfiora. Noi siamo in una situazione diciamo di stallo, alternando momenti di serenità a quelli di scoramento, ciò nonostante continuiamo la strada per dare risposte certe alle esigenze della nostra famiglia, al fine di se non eliminare minimizzare le problematiche che stiamo affrontando. Chiedo di poter essere partecipe a eventuali iniziative che intraprendeste per conoscerci, a cominciare dal tener vivo questo topic. Ciao a tutti. Gianfermo

quote:Risposta al messaggio di gianfi62 inserito in data 22/01/2013  14:49:52 (Visualizza messaggio in nuova finestra)>

> Gianfi un in bocca al lupo sincero sperando che possiate risolvereal meglio possibile la vostra situazione. Mauro

quote:Risposta al messaggio di mondovado inserito in data 22/01/2013  15:53:12 (Visualizza messaggio in nuova finestra)>

> Mi ero perso il "dettaglio" dei 5 figli! Complimenti! Certo che i 7 posti del Duerre tu li sfrutti tutti! Concordo sul tenere vivo il post. Mauro

quote:Risposta al messaggio di mondovado inserito in data 22/01/2013  15:53:12 (Visualizza messaggio in nuova finestra)>

> quando arrivi all'8° se non hai posto te lo tengo io.... [:D][:D] @ ge300: "Un giorno forse ci potremo incontrare tutti sapendo di essere già amici !" ...una bella frase semplice ma di grande significato... ... se paghi come dici tu lavoro come dico io.... se paghi come dico io lavoro come dici tu... Nicola.